Razvoj i pristup ljudskim pravima osoba s invaliditetom s naglaskom na osobe s intelektualnim teškoćama

Autor: Jasna Lesički, dpl. soc. radnik

Američka asocijacija za osobe s intelektualnim teškoćama (AAIDD) definira intelektualno oštećenje kao značajno ispodprosječno opće i intelektualno funkcioniranje, praćeno istodobnim ograničenjima adaptivnih vještina (komunikacija, skrb o sebi, mogućnost stanovanja, socijalne vještine, sudjelovanje u životu zajednice, svjesnost o sebi, briga o zdravlju i sigurnosti, mogućnost učenja, provođenje slobodnog vremena, rad i zapošljavanje) s početkom prije navršene 18. godine života.

Ova novija definicija preusmjerila je svoje težište na pružanje odgovarajuće razine potpore osobama s intelektualnim teškoćama, kako bi im se omogućilo što normalnije funkcioniranje u socijalnom okruženju. U tom kontekstu njihove snižene sposobnosti zahtijevaju i određenu razinu potpore koja može biti: povremena, potpora ograničenog trajanja, intenzivna i sveobuhvatna potpora.

Prema izvješću Hrvatskog registra osoba s invaliditetom za 2014. godinu, ukupno je evidentirano 508 350 osoba s invaliditetom što čini 12% stanovnika. Od te brojke udjel osoba s intelektualnim oštećenjem nešto je teže utvrditi s obzirom na to da se intelektualno oštećenje često javlja u kombinaciji s drugim vrstama oštećenja pa se velik dio osoba s intelektualnim teškoćama nalazi u skupini osoba s višestrukim oštećenjima (vidi prikaz niže u tablici broj 1).

Prema najvećem broju istraživanja, udjel intelektualnog oštećenja u općoj populaciji kreće se između 2 i 2,5%. Koristeći mehanizme koji pretpostavljaju sličnu pojavnost u Hrvatskoj (2,14%), to bi značilo da imamo oko 90 020 osoba s intelektualnim teškoćama, od čega najveći broj čine (oko 2,1% ili 89 000) osobe s lakšim i umjerenim teškoćama, dok je 0,4% ili 17 000 osoba s težim i teškim oštećenjima.

Prateći povijesni put osoba s invaliditetom, odnos zajednice prema njima obilježen je ignoriranjem njihovih ljudskih prava, diskriminacijom i socijalnom isključenošću. Poveljom o osnivanju Organizacije ujedinjenih naroda (OUN) i donošenjem Deklaracije o ljudskim pravima iz 1948. postavljeni su temelji za poštivanje i njihovih ljudskih prava. Zahvaljujući pojedincima i udrugama osoba s invaliditetom, koji su se svojim javnim istupanjem i djelovanjem zalagali za drukčiji pristup prema njima, OUN je u zadnjih pedesetak godina usvojila preko 40 dokumenata koji se odnose na poštivanje njihovih ljudskih prava.

Europska unija je u okviru svojih ovlaštenja također pridonijela tome, donijevši preko desetak dokumenata (Europska konvencija o ljudskim pravima, Europska socijalna povelja, Akcijski plan Vijeća Europe za promicanje prava i potpunog sudjelovanja u društvu osoba s invaliditetom, Zajedničke europske smjernice za prijelaz s institucionalne skrbi na usluge podrške za život u zajednici, Strategija EU 2020 …).

Tablica 1 - Hrvatski registar za osobe s invaliditetom

Zadnja dva desetljeća Europu su obilježile velike političke, gospodarske i društvene promjene te je stoga bilo potrebno dodatno pospješiti veliki zaokret od starog medicinskog modela invaliditeta prema socijalnom modelu u zajednici utemeljenom na ljudskim pravima.

Jedan od najznačajnijih dokumenata za tu populaciju su Standardna pravila za izjednačavanje mogućnosti osoba s teškoćama, koje je 1993. godine na svojem 48. zasjedanju prihvatila Glavna skupština UN (UN, 1994.) i Konvencija o pravima osoba s invaliditetom, donesena u ožujku 2007. godine od strane Glavne Skupštine UN što je rezultiralo, na međunarodnoj razini, posve novim pristupom pravima osoba s invaliditetom. Ona je uzela u obzir specifične potrebe osoba s invaliditetom, obvezujući države potpisnice na praktičnu implementaciju bazičnih ljudskih prava kao što su dostojanstvo, jednakost pred zakonom, zabranu diskriminacije, pravo na život, pristup pravosuđu, slobodu i sigurnost, zabranu mučenja i okrutnog postupanja ili kažnjavanja, zabranu iskorištavanja i zlostavljanja, slobodu kretanja, slobodu mišljenja i izražavanja, pristup informacijama, poštivanje privatnosti, doma i obitelji, pravo na obrazovanje, zdravstvo, rad i zapošljavanje, sudjelovanje u političkom i javnom životu te sudjelovanje u kulturnom životu.

Jedan od najzaslužnijih pojedinaca za donošenje Konvencije, osoba koja je većinu svog života provela u invalidskim kolicima, Thomas Schindlmayr rekao je o tome: „Konvencija ne traži ništa više od onoga što drugi ljudi već imaju, ona samo traži da osobe s invaliditetom imaju iste prilike u zajednici kao i svi ostali građani.“

Paralelno s prihvaćanjem međunarodnih dokumenata koji se odnose na poštivanje ljudskih prava osoba s invaliditetom, u Hrvatskoj se postepeno usvajaju nove terminološke odrednice i metode u radu koje utječu na smanjenje njihove socijalne isključenosti te potiču procese normalizacije. Iz svih dokumenata, koji su usvojeni na državnoj razini, a vezani su uz planiranje i reorganizaciju sustava socijalne skrbi, nedvosmisleno je vidljivo opredjeljenje države za reformske zahvate. Pojedini strateški dokumenti govore o potrebi zaštite ranjivih skupina i osoba s invaliditetom, kao temeljnom opredjeljenju naše države za provedbu aktivne politike poštivanja i nedjeljivosti ljudskih prava (Nacionalna strategija izjednačavanja mogućnosti za osobe s invaliditetom 2007.-2015., 2007.) Na međunarodnoj razini Republika Hrvatska je početkom 2007. godine potpisala Konvenciju o pravima osoba s invaliditetom te donijela Zakon o prihvaćanju Konvencije. Provedbom reforme sustava socijalne skrbi i donošenjem paketa mjera koje uključuju: Odluku o uvođenju standarda kvalitete socijalnih usluga (MZSS, 2010.), Strategiju razvoja sustava socijalne skrbi 2011.-2016.(2018) (MZSS, 2011), Plan deinstitucionalizacije i transformacije domova socijalne skrbi i drugih pravnih osoba koje obavljaju djelatnost socijalne skrbi u Republici Hrvatskoj 2011.-2018, (MZSS, 2011) te Strateški plan MSPM 2013-2015 (MSPM, 2013). Cilj toga je kvalitativni pomak te se pri planiranju socijalnih usluga uzimaju u obzir individualne potrebe korisnika uz organizaciju života u zajednici što bi u perspektivi trebao predstavljati značajan iskorak u poboljšanju njihove socijalne uključenosti.

Proučavajući fenomen „socijalne isključenosti“, pojam koji se intenzivno koristi zadnjih desetak godina, može se zaključiti da se najčešće vezuje za dokumente EU koji se bave socijalnim pitanjima. Pojam socijalne isključenosti postao je sastavni dio preambule Europske socijalne povelje. Smanjenje socijalne isključenosti jedno je od ključnih prioriteta Europske unije, sukladno prihvaćenim zaključcima Europskog vijeća iz Lisabona 2000. godine., gdje su čelnici država i vlada ustrojili europski proces socijalnog uključivanja. Iako nema općeprihvaćene definicije isključenosti koja bi ju razgraničila od srodnih pojmova kao što su siromaštvo, deprivacija ili marginalizacija, socijalna isključenost vezuje se uz otežani pristup građanskim, političkim i socijalnim pravima. U kontekstu socijalne isključenosti osoba s intelektualnim teškoćama to bi značilo kako one imaju otežan pristup ljudskim pravima, socijalnim i zdravstvenim uslugama, obrazovanju, zapošljavanju i rješavanju stambenog pitanja. Prema provedenom istraživanju UNDP o listi socijalne isključenosti u RH, visoko mjesto zauzimaju osobe s invaliditetom u institucionaliziranim uvjetima. Sukladno izvješću, sam smještaj u instituciju dovodi do socijalne isključenosti jer sa sobom povlači odvajanje od obitelji i prirodnog društvenog okruženja. Na kraju svojeg izvješća o društvenom razvoju UNDP donosi preporuku za razvoj socijalnih usluga u zajednici i potporu deinstitucionalizaciji osoba s intelektualnim teškoćama. Prepreke socijalnom uključivanju nalaze se najčešće u prevladavajućim tendencijama značajnog broja profesionalnih pružatelja skrbi koji smještaj u instituciji drže najprimjerenijim oblikom skrbi za tu populaciju, zanemarujući pri tome činjenicu da je smještaj u instituciju najčešće trajnog karaktera, da su institucije često fizički dislocirane iz zajednice te da su kontakti s primarnom obitelji značajno ograničeni s tendencijom potpunog prekida. Socijalnu isključenost osoba s intelektualnim teškoćama u institucijama pospješuju činjenice u pravilu niske kvalitete življenja, izostanak njihova sudjelovanja u donošenju odluka ili kontroli vlastitog života. No, unatoč pozitivnim zakonskim propisima još se uvijek ne može govoriti o bitnom kvalitativnom iskoraku u pružanju socijalnih usluga za tu populaciju te poštivanju i uvažavanju njihovih ljudskih prava. Mnoga istraživanja govore da su osobe s intelektualnim teškoćama jedna od najviše socijalno isključenih društvenih grupa te kako postoje snažne barijere pri pokušajima njihova uključivanja u zajednicu.

 

Socijalni model skrbi u zajednici

Sedamdesetih godina javlja se koncept normalizacije, s ciljem osiguranja osobama s invaliditetom uobičajenih uvjeta življenja, što sličnijih kulturološkim i običajnim normama društva na planu obiteljskog življenja i stanovanja, obrazovanja, rada i zapošljavanja.

Temeljem tih principa razvila se filozofija inkluzije s ciljem potpunog uključivanja osoba s invaliditetom u socijalnu sredinu. Sukladno načelima filozofije inkluzije, društveno prihvaćanje različitosti je nešto posve normalno i treba se cijeniti kao pozitivna društvena vrijednost. Takvo razmišljanje predstavlja temelj socijalnog modela i rehabilitacije utemeljene u zajednici. Za razliku od zdravstvenog modela i modela deficita, socijalni model stavlja težište na preostale sposobnosti osobe s invaliditetom te se od društva očekuje prilagodba uz puno uvažavanje njihove individualne sposobnosti.

Dok medicinski model gleda na invaliditet kao problem pojedinca, koji zahtjeva medicinsku skrb stručne osobe i fokus je na postizanju izlječenja uz prilagodbu ili promjenu ponašanja, socijalni model tretira taj problem kao društveno pitanje, složeni skup stanja, od kojih su mnoga izazvana socijalnim okruženjem. Rehabilitacija u zajednici definirana je kao strategija razvoja zajednice za izjednačavanje prilika i socijalnu integraciju svih osoba s invaliditetom i djece s teškoćama. Ona se implementira putem koordiniranog djelovanja osoba s invaliditetom, njihovih obitelji i aktivnosti zajednice na planu prikladne zdravstvene skrbi, edukacije, profesionalnog osposobljavanja i odgovarajućih socijalnih usluga. Ciljevi rehabilitacije u zajednici su: osiguranje potrebnog treninga za osobe s invaliditetom, pribavljanje edukacije i zapošljavanje te njihovo uključivanje u normalnu obiteljsku i životnu zajednicu. Socijalno planiranje u lokalnoj zajednici predstavlja temelj Europskog socijalnog modela te je ključno sredstvo u borbi protiv socijalne isključenosti.

Počeci deinstitucionalizacije sežu u rane sedamdesete kada su u SAD zatvorene velike psihijatrijske ustanove i organizirano preseljenje bolesnika u zajednicu. Taj postupak nije bio jednostavan, ali je činjenica da je većina razvijenih zemalja završila ili je pri kraju s tim procesom. U Kanadi, Švedskoj i velikom dijelu SAD, ne postoje institucije za osobe s intelektualnim teškoćama, već se njihov prihvat i socijalne usluge organiziraju unutar zajednice. Prema mišljenjima stručnjaka, deinstitucionalizacija je u značajnoj mjeri utjecala na kvalitetu življenja korisnika te povećala njihovo sudjelovanje u kućnim aktivnostima i socijalnom okruženju kao rezultat nastojanja i poticanja okoline. Cilj je deinstitucionalizacije postizanje promjene u omjeru između institucijskih i izvaninstitucijskih oblika skrbi s namjerom podizanja kvalitete usluga za socijalno osjetljive skupine korisnika. Deinstitucionalizaciju obilježavaju dvije ključne činjenice: značajan pomak skrbi s državne na lokalnu razinu i transformaciju institucijske skrbi uz organizaciju skrbi u zajednici. Pri deinstitucionalizaciji korisnika i njihovom uključivanju u zajednicu potrebno je poštivati sljedeća načela:

  • svakoj osobi s invaliditetom mjesto je u zajednici;
  • kapacitet stambenih zajednica određen je standardima obiteljskog života;
  • potrebno je poticati socijalne kontakte između osoba s invaliditetom i članova zajednice;
  • potrebno je uključiti osobe s invaliditetom i njihove roditelje u kreiranje, razvoj, djelovanje i evaluaciju socijalnih usluga.

Zanimljivo je pratiti američka iskustva na planu deinstitucionalizacije i transformacije skrbi za osobe s invaliditetom. Tako su u praćenom 25-godišnjem razdoblju između 1977. i 2002. godine vidljive značajne promjene na području pružanja socijalnih usluga. Evo i najznačajnijih: broj korisnika u državnim ustanovama koje zbrinjavaju više od 16 korisnika smanjio se u praćenom razdoblju za 72%; broj korisnika smještenih u nedržavnim grupnim domovima kapaciteta od 7 do 15 korisnika povećao se za 147%. Broj korisnika u stanovima u lokalnoj zajednici, ali pod državnim patronatom, koji po stambenoj jedinici smještavaju 15 ili manje korisnika povećan je za 977%. Najdramatičnija promjena dogodila se na području nedržavnih stambenih jedinica koje zbrinjavaju 6 ili manje korisnika, čiji je udjel porastao za 1 205 %. Taj porast osobito je bio intenzivan u petogodišnjem razdoblju 1997.- 2002. Prateći američka iskustva na planu deinstitucionalizacije susrećemo i kritička razmišljanja. Između ostalog navodi se kako su razlozi za kreiranje deinstitucionalizacije u ranoj fazi bili prilično nejasni, bez utemeljene filozofske baze, uz nedostatak alternativnih objekata i organizacije socijalnih usluga u zajednici. Takvo postupanje dovelo je do pojave velikog broja osoba s invaliditetom (šezdesetih godina) koje su lutale ulicama ili bile smještene u neprimjerene domove za njegu, bez odgovarajuće stručne potpore. Razlozi početnih neuspjeha leže u izostanku konsenzusa oko same ideje deinstitucionalizacije, nije bilo relevantnih istraživanja koja bi govorila u prilog da je skrb u zajednici bolja od one institucijske te da je skrb u manje restriktivnom smještaju bolje kvalitete. Očito se cijelom procesu pristupilo stihijski, dakle bez planiranja, osiguranja financijskih sredstava, kvalitetne implementacije, nadzora i evaluacije. Unatoč svim propustima, prevladavajuće je mišljenje kako je nemoguće vratiti se natrag u dane prije početka velikih promjena.

Iz statističkih podataka MSPM za 2013. godinu možemo vidjeti da u Hrvatskoj djeluje 90 pravnih subjekata (domovi, udruge, pojedinci, vjerske udruge…) koji pružaju usluge smještaja za djecu s teškoćama u razvoju i osobe s invaliditetom (mentalnim, tjelesnim i intelektualnim). Od toga postoje 44 državna doma, 15 privatnih domova, 23 obiteljska doma te 8 domova čiji su osnivači udruge ili vjerske zajednice. Ukupno je na stalnom ili tjednom smještaju 6 757 osoba od čega 3 976 psihički oboljelih odraslih osoba i 2781 osoba s intelektualnim teškoćama od čega 600 djece i 2181 odrasla osoba. Posebno zabrinjava činjenica da je u domovima smješteno 1501 djece bez roditeljske skrbi. Ciljevi deinstitucionalizacije prema Operativnom planu MSPM su:

  • Promijeniti omjer djece bez odgovarajuće roditeljske skrbi- (80% u zajednici i 20% u instituciji)
  • Smanjiti broj odraslih osoba s invaliditetom u ustanovama za 30%
  • Smanjiti broj psihički oboljelih u ustanovama za 20%
  • Smanjiti broj djece s teškoćama na stalnom ili tjednom smještaju za 40%
  • Razviti socijalne usluge u zajednici

U ovom procesu nemoguće je zaobići udomiteljske obitelji kao izrazito važan resurs.
Najprimjereniji zamjenski oblik obiteljske skrbi je udomiteljstvo. U udomiteljskoj obitelji djeci se omogućuje odrastanje, razvoj i iskustvo života u obiteljskom okruženju. Ovo je ujedno i prilika domovima socijalne skrbi koji se u transformaciji mogu orijentirati u pružatelje socijalnih usluga u zajednici i udomiteljskim obiteljima osigurati edukaciju i psihosocijalnu potporu kako bi se unaprijedila kvaliteta skrbi koju pružaju. Važno je reći da bi RH trebala slijediti trendove prisutne u većini europskih zemalja koje su zakonski uredili specijalizirano i profesionalno udomiteljstvo te osigurali udomiteljima prava iz socijalnog osiguranja (plaća, mirovina…). Uspoređujući prosječnu cijenu usluge udomiteljstva koja iznosi svega 2500 kn s cijenama smještaja u ustanovama, može se uočiti veliki nesrazmjer koji značajno utječe na broj udomitelja. Kretanje broja korisnika u udomiteljskim obiteljima u razdoblju 2010-2014. može se vidjeti u donjoj tablici.

Tablica 2 - kretanje broja korisnika u udomiteljskim obiteljima

Inovativne metode rada za osobe s intelektualnim teškoćama

Pojavom socijalnog modela i razvojem pokreta za samozastupanje, osobe s teškoćama su dobile priliku iznositi vlastite stavove, razvijati vještinu komuniciranja i donositi odluke, paralelno jačajući samopouzdanje. Nedostatak samopouzdanja i samosvijesti, u najvećoj mjeri utječe na zaštićivanje, segregaciju i stigmatizaciju osoba s intelektualnim teškoćama. Pojava nepoželjnih oblika ponašanja, kao što su agresija, autoagresija ili stereotipije, najčešće su rezultat neadekvatne skrbi u institucijskim uvjetima. S obzirom na njihove ograničene intelektualne mogućnosti, potrebno ih je educirati za samozastupanje te se pokazalo da se nakon provedenog osposobljavanja za samozastupanje postigao statistički značajni napredak u povećanju razine samopoštovanja.

Uvođenjem socijalnog modela u sustav socijalne skrbi za osobe s intelektualnim teškoćama, razvija se potreba za kreiranjem inovativnih metoda rada, utemeljenim na poštivanju njihovih ljudskih prava. Značajan iskorak na tom području je izrada osobno usmjerenog plana skrbi.

Osobno usmjereno planiranje počelo se razvijati u Kanadi i Velikoj Britaniji osamdesetih godina, a temelji se na stručnoj procjeni potreba klijenata kako bi se mogli osigurati potrebni financijski resursi.

Osnovni cilj izrade osobno usmjerenog plana je pružanje odgovarajuće, stručne potpore osobi s intelektualnim teškoćama u jačanju njegove asertivnosti i usvajanju vještina samozastupanja, kako bi mogao sam uz pomoć osoba koje igraju važnu ulogu u njegovom životu (obitelji, rodbine, prijatelja i plaćenog osoblja za pružanje podrške) definirati vlastite životne ciljeve, u ostvarenju načina življenja kakvog si želi za sebe.

U suštini, radi se o prijenosu moći sa stručnjaka na klijenta i njegovom pozicioniranju da samostalno, u što većoj mjeri odlučuje o vlastitom životu.

 

 

Ostale stranice Priručnika za udomiteljstvo:

Priručnik za udomiteljstvo 
Priručnik za udomiteljstvo | Uvodne stranice
Priručnik za udomiteljstvo | Predgovor
Priručnik za udomiteljstvo | Udomiteljstvo
Priručnik za udomiteljstvo | Prava i povlastice osoba s invaliditetom
Priručnik za udomiteljstvo | Intelektualne teškoće
Priručnik za udomiteljstvo | Osobe s invaliditetom
Priručnik za udomiteljstvo | Deinstitucionalizacija i humanistički pristup
Priručnik za udomiteljstvo | Komunikacija
Priručnik za udomiteljstvo | Njega i briga za zdravlje osoba s invaliditetom
Priručnik za udomiteljstvo | Slobodno vrijeme osoba sa intelektualnim teškoćama
Priručnik za udomiteljstvo | Pomoć i podrška